Am Samstag, dem 9. Mai 2026, fanden in zahlreichen Städten Deutschlands Liegendemos statt, die auf die wenig bekannte, aber gravierende Erkrankung ME/CFS aufmerksam machen sollten. Diese Demonstrationen, die auch in Baden-Württemberg großen Anklang fanden, waren nicht nur ein Zeichen des Protests, sondern auch ein verzweifelter Hilferuf der Betroffenen und ihrer Angehörigen. Laut den Veranstaltern nahmen in Tübingen rund 240 Menschen teil, in Freiburg waren es sogar etwa 400, und in Stuttgart versammelten sich etwa 600 auf dem Rathausplatz. Die Teilnehmer, viele von ihnen leidend, ließen sich oft schweigend auf dem Boden nieder, um symbolisch die Unsichtbarkeit ihrer Symptome zu verdeutlichen.
ME/CFS, das für Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom steht, ist eine komplexe und chronische Erkrankung, die oft nach einer Infektion – wie etwa einer Corona-Infektion oder dem Epstein-Barr-Virus – auftritt. Betroffene leiden unter extremer Erschöpfung, die nicht durch Ruhe behoben werden kann, sowie unter Konzentrationsstörungen, Schmerzen und einer unerträglichen Reizempfindlichkeit. Die WHO hat ME/CFS bereits seit 1969 als neurologische Erkrankung eingestuft, doch das Wissen um die Krankheit ist nach wie vor begrenzt.
Ein Leben im Schatten der Krankheit
Eine der Teilnehmerinnen, die 21-jährige Anna-Lena Schmid, ist ein eindringliches Beispiel für die Herausforderungen, mit denen viele ME/CFS-Betroffene kämpfen. Seit ihrer Corona-Infektion sitzt sie im Rollstuhl, trägt bei Bedarf eine Sonnenbrille und Ohrenschutz, um ihre Reizempfindlichkeit zu mindern. „Ich existiere eher, als dass ich lebe“, beschreibt sie ihr Dasein. An ihrem 18. Geburtstag war sie krank und konnte keinen Schulabschluss machen. Die Teilnahme an der Demo in Tübingen war für sie eine Art von Mutprobe, jedoch auch mit langfristigen Kosten für ihre Gesundheit verbunden. Manchmal braucht sie Sauerstoff, und einfache Aktivitäten können für sie zu einem echten Kraftakt werden.
Die Organisatoren der Demos kritisieren die unzureichende medizinische Versorgung und die mangelnde Forschung zu ME/CFS. Viele Betroffene finden keinen Arzt, der bereit ist, Hausbesuche zu machen, und die Pflege muss oft von den Angehörigen selbst organisiert werden. Schätzungen zufolge sind in Deutschland etwa 650.000 Menschen an ME/CFS erkrankt – eine Zahl, die sich seit der Corona-Pandemie mehr als verdoppelt hat. Darunter sind auch rund 40.000 Kinder und Jugendliche, die in ihrer Entwicklung stark beeinträchtigt sind.
Die Forderungen der Betroffenen
Die Initiative hinter den Liegendemos fordert dringend mehr Forschung zu ME/CFS, verpflichtende Fortbildungen für Medizinstudenten und eine bundesweite Aufklärungskampagne. „Die Symptome können sich nach selbst kleinsten körperlichen oder geistigen Aktivitäten verschlimmern und über Stunden, Wochen oder sogar Monate anhalten“, erklärt ein Sprecher der Initiative. Es ist an der Zeit, dass die Gesellschaft, aber auch die medizinische Gemeinschaft, das Bewusstsein für diese Erkrankung schärft und Betroffenen die Unterstützung zukommen lässt, die sie benötigen.
Die Symptome von ME/CFS sind vielfältig und schränken die Lebensqualität massiv ein. Viele Betroffene erleben einen ständigen Kampf gegen die Erschöpfung, die sich nicht nur körperlich, sondern auch emotional niederschlägt. Ein Leben mit ME/CFS ist oft ein Leben im Schatten, fernab von der Gesellschaft und der aktiven Teilnahme am Leben. Die Liegendemos sind ein Schritt in die richtige Richtung, um dieser Unsichtbarkeit entgegenzutreten und eine Stimme für all jene zu sein, die oft nicht gehört werden.